[ME인터뷰] 발달장애인 대변인 자청한 서울지적발달장애인복지협회 이갑용 회장 "핀셋 장애인 복지정책 마련해야 할 때"

김경일 기자 / 기사승인 : 2020-04-20 15:30:22
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“발달장애인에 대한 정책 자기주장 어려워 소홀한 게 현실”
“발달장애인 지원운 무조건적 케어보다 교육과 지원 병행돼야”
“양육부담 경감 위한 가족의 정서적 안정 도울 정책도 절실”

매년 4월 20일은 ‘장애인의 날’이다. 1972년 민간단체에서 개최해 오던 이 날을 1981년부터 나라에서 정해 기념하고 있다.


‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’(발달장애인법)에 따르면, ‘발달장애인’은 지적장애인과 자폐성장애인을 말한다.


장애인의 날을 맞이해 일반 장애유형과는 다르게 언어·신체표현·자기조절·인지능력 등 지적 능력이 불충분하여 일상생활과 사회생활에 상당한 제약을 받고 있는 지적발달장애인들의 복지 현실을 서울지적발달장애인복지협회 이갑용 회장을 만나 조명해 보았다.


이 회장은 1970년대 특수교육을 전공하고 전 국립 서울농학교 교장을 역임한 특수교육자이면서 복지전문가다. 2016년부터 서울 지적발달장애인의 복지 증진을 위해 일하고 있다. <편집자주>


[메가경제신문= 김경일 기자]2018년 기준으로 우리나라의 전체 등록 장애인 수는 258만5876명이다. 15가지 장애유형별로 등록 장애인 수를 보면 지체장애 47.9%, 청각장애 13.2%, 뇌병변장애 9.8%, 시각장애 9.8%, 언어장애 0.8%, 지적장애 8.0%, 자폐성장애 1.0%, 정신장애 3.9%, 신장장애 3.4%, 심장장애 0.2%, 호흡기장애 0.5%, 간장애 0.5%, 안면장애 0.1%, 장루·요루장애 0.6%, 뇌전증장애 0.3% 순이다.


등록장애인 성별로 살펴보면 남성은 149만6298명으로 57.9%이고, 여성은 108만9578명으로 42.1%이다. 연령대별로는 0~14세 2.1% 5만3462명이고, 15~64세 51.3% 132만5932명, 65세이상은 120만6482명으로 고령화 비율은 46.7%로 증가 추세이다.


발달장애인을 연령별 비율로 보면 0~19세 25.7%, 20~29세 24.7%, 30~39세 16.7%, 40~49세 13.8%, 50~59세 11.2%, 60~69세 5.7%, 70세 이상 2.2%로 다른 지체장애, 청각장애, 뇌병변장애, 시각장애에 비해 연령층이 낮다.


또한 발달장애인 중 경증은 67.7%로 175만1783명이며 중증은 32.3%로 83만4093명이다.



특수교육자이면서 복지전문가인 서울지적발달장애인복지협회 이갑용 회장은 발달장애인과 가족들을 위한 대변인으로 나섰다. [사진= 메가경제 김경일 기자]


서울지적발달장애인복지협회 이갑용 회장(66)은 “많은 사람들은 장애인복지를 말할 때 발달장애인은 가장 지원이 필요하다고 말하고 있고, 국가 예산도 많은 비중을 차지하지만 아직도 목마른 부분이 많은 장애 영역이다”라고 강조한다.


지적발달장애인에 대한 진정한 지원은 “도움을 주는 게 아니라 배려하는 것"


여전히 발달장애인에 대한 일반인들의 인식이 낮은 게 현실이다. 그래서 우선 이 회장에게 발달장애인의 정의에 대해 물었다.


이 회장은 ”지적발달장애는 신체적인 발달장애보다 정신적인 발달장애로 우리나라 '발달장애법'에서는 지적장애와 자폐성장애(자폐증, 아스퍼거증후군 등)를 포괄해 분류하고 있다. 지적 능력의 발달이 불충분하고 불완전하여 자신의 일을 처리하는 것과 사회생활에 적응하는 것이 상당히 곤란한 분들을 말한다“고 알기 쉽게 설명했다.


2018년 기준으로 발달장애인 수는 23만3620명으로 조사됐다. 이들 중 특수교육대상자(0~19세)는 6만28명이고, 사회복지대상자(20~29세)는 5만7704명이다.


이들은 지적장애인, 소아기 자폐증, 비전형 자폐증에 따라 언어·신체표현·자기조절·사회적응 기능 및 능력의 장애로 인해 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는다.


이 회장은 “발달장애인들은 다른 사람의 도움을 필요로 하는 사람들이 많아 복지형태는 ‘케어(보살핌)’ 중심이 대부분이라고 볼 수 있지만 그 도움은 혜택이 아니라 배려하는 마음으로 보내는 도움이어야 한다”고 강조한다.


발달장애인은 장애 정도에 따라 일상생활에서 도움이 필요한 경우가 많다. 혼자 옷 입고 벗기, 세수하기, 양치하기, 식사하기, 화장실사용하기, 대소변조절하기 등 장애정도에 따라 지원이 필요하며, 일부는 전적인 지원이 필요하다.


특히 사회생활 적응에 필요한 전화 사용하기, 물건사기, 식사준비, 집안일, 빨래하기, 약 챙겨 먹기, 금전관리, 교통수단이용하기 등 자립생활을 위한 대부분의 경우 장애 정도에 따라 상당한 지원이 필요하다.


하지만 이 회장은 “무조건적인 케어보다는 교육과 지원이 병행돼야 한다. 이런 측면에서 현재 발달장애인들 중 자기가 독립적으로 사회생활을 하고자 하는 이들을 돕기 위한 공공후견인 제도가 확대되고 있다”며 “발달장애인은 결혼을 하더라도 다른 장애유형과 달리 평생을 돌봐야 하기에 가족의 양육부담을 경감하고, 가족의 정서적 안정을 도울 수 있는 정책과 실행이 필요하다”고 지적한다.


아울러 "발달장애인의 고령화가 증가하는 부분에 비춰볼 때 평생복지정책이 필요하고, 이를 반영해 국가책임제가 시행되는 것이 바람직하다"고 밝혔다.


한국의 특수교육 “이제는 특수학급 중심의 배려 교육으로 나아갈 때”



이갑용 회장은 발달장애인은 자기 스스로 권익을 제대로 주장할 수 없다 보니 정책 개선에 소홀한 면이 있다고 지적한다. [사진=메가경제 김경일기자]


1세대 특수교육의 산 증인인 이 회장은 우리나라에서 특수 교육 전공자가 교사로 배치된 때를 1974년도 즈음으로 기억한다.


이 회장이 특수교사로 평생 헌신하게 된 것은, 불행하게도 동생이 소아마비로 지체장애를 겪게 된 것이 계기가 됐다. 이후 특수학교 교사를 천직으로 생각하며 평생 교직에 몸담았다.


특수학교란 무엇일까? 이 말을 들어보지 못한 사람은 거의 없겠지만 정확히 이해하는 사람은 많지 않을 것 같다. 이 회장으로부터 그 역사를 개괄해 들을 수 있었다.


특수학교란 특수교육대상자인 장애인들에게 유치원·초등학교·중학교 또는 고등학교(전공과 포함)의 과정을 장애 특성에 적합하게 교육과정 및 특수교육 관련 서비스를 제공하는 것을 말한다.


장애인 복지 사업의 역사는 6.25 한국전쟁의 아픔이 낳은 현실과 맥락을 같이한다.


주로 민간에 의해 주도되어 오다가 대략 1980년대부터 장애인 교육을 위한 국가정책이 마련되기 시작한다. 그때까지 집안 차원에서 가정 형편에 따라 개별적으로 이뤄지던 장애인 교육을 학교와 사회로 이끌어내는 과정이었다.


이후 1990년에는 장애인의 교육과 권리보장을 위한 기틀이 마련되고, 2000년대에는 장애인 정책의 확대발전이 이루어지는 시기였다. 2010년도에는 장애인 연금제도가 도입됐다.


특수교육과 복지체계가 민간 중심에서 관 주도로 바뀌어 왔고, 현재는 장애유형별로 전문화되고 세분화된 ‘핀셋 정책(맞춤형복지)’을 펼치는 단계에 이르렀다.


이 회장은 이같은 특수교육의 발전 역사에 대해 “세계적으로 볼 때도 비약적인 발전 모습이다”라고 평했다.


1970년대부터 장애를 지닌 학령기의 학생들은 교육을 통해 사회에 유익한 일원으로 육성할 필요와 요구가 있었다. 그러나 당시에는 일반학교의 교육적 환경이 열악해, 장애영역별로 장애를 고려한 교육시설환경과 학습속도의 차를 배려한 시스템을 갖추는데 중점을 뒀다.


국가사회와 경제가 발전하면서 사회적 요구에 따라 공립특수학교를 중심으로 특수학교가 증가하며, 점차 사학의존도가 줄어드는 결과로 나타났다.



이갑용 회장은 "앞으로 특수교육의 체제는 변화돼야 한다"고 지적했다. [사진=메가경제 김경일기자]


이처럼 그간의 특수교육 발전사를 상기한 이 회장은 “장애 유형별로도 감각장애(시각, 청각)를 지닌 학생들이 줄어드는 반면, 발달장애를 지닌 아동들의 수는 늘고 있다. 이미 특수학교가 아니라 점차 특수학급이 특수교육의 주체로서 자리매김을 하고 있는 현상을 감안해볼 때 앞으로 특수교육의 체제는 변화돼야 한다”고 지적했다.


즉, “특수학교는 먼 곳에 있고, 특수학급은 가까운 곳에 있으며, 특수학교는 배려보다는 차별적인 장애인 교육의 결과였다면 특수학급은 배려하는 장애인 교육의 모습으로 자리매김해야 한다”는 것이다.


이 회장은 또한 “예전에 비해 일반학교의 교육시설 환경이 좋아진 만큼, 일반학교 교사 양성과정에서도 특수교육을 이해하는 과목을 넣고, 교육기자재와 수단을 활용해 교육과정상 학습속도의 차를 줄일 수 있게 한다면, 우리나라 장애인교육은 배려하는 교육, 사회적 통합교육으로 발전할 수 있을 것”이라며 “특수교육의 핵심은 차별이 아니라 배려다”라고 역설했다.


“앞으로도 발달장애인과 가족들을 위한 자기주장 대변할 것”


이 회장은 2016년 퇴임 후 서울지적발달장애인복지협회 회장 일을 하면서 특수학교 교원 경험을 토대로 발달장애인과 가족들을 위한 대변인 역할을 해야겠다는 마음을 먹었다.


“발달장애를 가진 분들은 본인들이 불편한 것이나 잘못된 것들에 대한 것을 본인들이 자기 주장을 하지 못하는 사회적 약자이므로, 누군가 대신해줘야 한다”는 생각에서였다.


무엇보다도 발달장애인들은 자립생활을 할 수 없어 평생을 가족이 돌봐야 하기에 본인 뿐만 아니라 가족들도 생활하는데 무척 힘든 삶을 살 수 밖에 없다.


그럼에도 자기주장을 할 수 없다 보니 다른 장애인유형들 보다 발달장애인들에 대한 정책이나 개선이 늦거나 소홀했던 게 현실이었다.


이에 이 회장은 “협회가 발달장애인들에 대한 권리를 찾아주고, 권익신장과 자립생활을 위해 정부기관에 지속적으로 대변인 역할을 해야 한다”고 강조했다.


발달장애에 맞는 복지정책 “말 못하는 그늘도 살펴줬으면”



이갑용 회장은 2020년 2월 제6대 회장으로 취임해 4년간 더 협회를 이끌게 됐다. [사진= 메가경제 김경일 기자]


이 회장은 제5대 회장에 이어 2020년 2월 제6대 회장으로 다시 취임해 앞으로 4년간 더 협회를 이끌게 됐다.


그는 "2012년 장애인기능대회에서 맺은 인연이 있었고, 평생 특수교육을 한 경력의 연장선에서 현재의 협회장까지 맡게 됐지만, 막상 협회를 운영 하다 보니, 발달장애인들에 대한 일반적인 이해가 부족하고, 예산의 부족으로 지부 시설장들이 애쓰는 만큼 보람을 느끼지 못하는 현실이 안타까웠다“고 뒤돌아본다.


이 회장은 지난 임기 동안 쌓인 경험을 바탕으로 발달장애인의 꿈과 비전을 이루기 위해 열의를 다할 참이다.


현재 서울지적발달장애인복지협회는 산하에 8개 지부와 자립지원센터, 주간보호시설 및 보호작업장, 공동생활가정 등 약 25개 시설의 운영을 지원하고 있다.


협회가 앞장서서 서울시 발달장애인 문화체육한마당대회, 장애인식개선캠페인 등 발달장애인의 복지증진을 목적으로 한 다양한 활동을 진행하고 있다.


그동안 문화향유의 기회를 통해 사회적 인식을 개선하고, 사회적응력을 길러 주고자 수차례에 걸쳐 발달장애인과 가족, 관련 종사자 등 연인원 4천명에게 뮤지컬 관람할 기회를 마련해 주어 뜨거운 반응을 이끌어 내기도 했다.


4년 전 처음 부임했을 당시, 협회는 30평(4인 주거공간)의 주간보호시설에 장애인 이용자 15명과 종사자, 지원인력 5명 등 약 20여명이 종사하고 있었다.


너무 좁은 공간에 많은 사람들이 이용하는 시설의 열악함을 알리려고 정부기관의 담당 공무원에게 직접 와서 봐달라고 청하기도 했지만 별다른 변화는 없었다.


서울시는 장애인 이동편의를 개선하기 위한 정책을 펼치며 서울 시내에 버스, 지하철을 이용할 수 있는 모든 장애인들을 위한 예산을 집행하고 있다. 하지만 발달장애인의 이동편의는 제대로 배려되지 않았다.


발달장애인은 일반 대중교통을 이용하기 힘들다는 걸 고려해 정부에서 지원한 승합차(12인승)가 있지만, 정작 시설의 다양한 프로그램을 이용하려면, 이용자(발달장애인)를 시설에 일부 남겨두고 반쪽짜리로 운영해야 하는 상황이다.


이에 “최소한 20인승 소형버스가 필요한 현실을 반영했으면 한다”는 게 당장의 바람이다.



이갑용 회장은 2020년 협회 역점사업을 준비하고 있다. [사진=메가경제 김경일기자]


이 회장은 “정부나 지자체는 눈에 보이는 정책도 필요하지만, 말하지 못하는 그늘이 있는지 살펴주면 좋겠다”며 “우리 협회에서 하는 역할의 하나는 공동체인 지부 시설에서 발달장애인들에게 무엇이 필요한지 외부에 끈임없이 이야기를 해주고 이를 통해 복지발전을 이루는 것이다”라고 전했다.


“'장애인기능화 지원사업'과 '문화향유 사업' 계속 펼쳐나갈 것”


이 회장은 올해부터 추진할 역점사업에 대해서도 강한 의지를 보였다.


첫 번째는 ‘뇌기능’의 이상으로 균형감각을 유지하지 못하는 발달장애인에게 '맞춤형 기능화'를 지원해주고, 장차 장애인보장구지원법에 의한 지원을 받을 수 있도록 법제화를 추진하는 것이다.


전체 발달장애인 중 약 10%정도 해당되는 이들은 걸음걸이가 바뀌어 잘 못 걷는 중에 발이 기형이거나 변형되어 일상생활에서 고통을 받고 있다.


둘째로는 문화사업 일환으로 ‘눈높이에 맞는 뮤지컬관람이나 연극관람’을 지속적으로 추진하고 싶다는 것이다.


이 회장은 “교육이나 복지는 세밀해야 한다. 발달장애인들은 아파도 아프다는 것을 표현하지 못하기 때문에 작은 부분까지 신경을 써 줘야 하고, 협회는 발달장애인의 권리와 권익 증진을 위한 많은 부분들을 활성화시켜야 한다”고 생각한다.


그런 만큼 “발달장애인을 배려하는 정책과 사회적 관심을 향상시키는 것은 21세기 대한민국의 복지 척도를 높이는 일이며, 이를 통해 국가는 선진국으로서 면모를 갖추고, 복지 후원에 참여하는 기업이나 개인은 스스로 좋은 일에 동참하는 행복한 일이 될 것”이라고 역설했다.


발달장애인을 대신해 정책을 수립되어야 할 때


한국 장애인복지정책은 2019년 7월 장애등급제 폐지로 ‘수요자 중심’으로 전환되고 있는 과도기이다.


이는 사회 환경변화에 따라 복지 정책이 바뀌고 있음을 잘 보여준다. 장애인 지원이 개인별 환경 맞춤형으로 개선되고 실행되었을 때 복지 사각지대는 사라질 것이다.


이갑용 회장은 “발달장애인은 다른 장애유형과 달리 자기 목소리를 낼 수 없어, 더욱 그들에게 관심과 필요한 정책이 필요하다”고 거듭 강조한다.



공공후견지원 교육사업을 안내하는 이갑용 회장. [사진=메가경제 김경일기자]


특수교육자로 한 평생을 살아온 이 회장의 한마디 한마디는 ‘장애인의 날’에 우리 사회가 추구하고 이뤄가야할 장애인복지에 대한 미래와 분명한 길을 제시하고 있다.


특수학교의 현황과 변화


2019년 특수학교의 수는 177개교로 2011년부터 지속적으로 증가하고 있으며, 시도별로 살펴보면 경기도가 38개교로 가장 많고, 서울 30개교, 부산이 15개교 순이다. 설립별로 보면 사립이 92개교로 가장 많으며 공립은 78개교, 국립은 5개교이다.


장애영역별로는 지적장애가 121개교로 가장 많았고, 지적장애 20개교, 청각장애 14개교로 학교 과정별로는 중학교 166개교, 고등학교 164개교, 초등학교 161개교, 유치원 127개교 순이다.


2019년 기준 특수학급 설치 (일반)학교의 수는 8200개교로 2011년부터 지속적으로 증가 추세다.


특수학급 설치(일반)학교를 시도별로 보면 경기가 2048개교로 가장 많았고, 서울 808개교, 경남 637개교 순이다. 설립별로는 공립이 1만807개로 가장 많고, 사립 252개, 국립 46개 순이며, 학교과정별로는 초등학교 5807개, 중학교 2384개, 고등학교 1965개 순이다.


2019년 특수학교에 배치된 특수교육 대상자 수는 2만6084명이다. 특수학교에 배치된 특수교육 대상자 수를 시도별로 보면 경기도가 4862명으로 가장 많았고, 서울 4862명, 부산 1802명 순이고, 장애영역별로는 지적장애가 1만4205명으로 전체 특수교육대상자 중 과반이 넘어 가장 많았고 자폐성장애 5424명, 지체장애 3730명 순이다.



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