강원랜드사회공헌재단, 희귀·난치질환 환자 지원 확대…세브란스·초록우산과 협약

심영범 기자 / 기사승인 : 2026-03-06 15:49:35

[메가경제=심영범 기자]강원랜드사회공헌재단이 강원 석탄산업전환지역 희귀·난치성질환 환자 지원을 위한 민관 협력 체계를 구축했다.

 

재단은 원주세브란스기독병원, 초록우산어린이재단 강원지역본부와 희귀·난치성질환 환자 지원을 위한 공동 업무협약(MOU)을 체결했다고 6일 밝혔다.

 

▲ (왼쪽부터)초록우산어린이재단 강원지역본부 김이영 본부장, 원주세브란스기독병원 희귀질환강원거점센터 김주원 센터장, 강원랜드 사회공헌재단 김익래 상임이사가 기념촬영하고 있다. [사진=강원랜드]

 

협약식은 강원 정선 소재 재단 회의실에서 열렸으며 김익래 재단 상임이사, 김주원 원주세브란스기독병원 희귀질환 강원권 거점센터장, 김이영 초록우산어린이재단 강원지역본부장 등 관계자들이 참석했다.

 

이번 협약은 강원 석탄산업전환지역 내 중위소득 200% 이하 희귀·난치성질환 가정을 대상으로 의료·생활·정서 지원을 연계한 통합 지원체계를 마련하기 위해 추진됐다. 장기 치료 과정에서 발생하는 경제적 부담과 돌봄 공백을 완화하는 데 목적이 있다.

 

재단은 지난해 아동·청소년 희귀·난치성질환 환자를 대상으로 의료비 지원 시범사업을 운영한 바 있다. 올해는 두 기관과의 협력을 통해 지원 대상을 전 연령으로 확대하고 ▲검사비·치료비·의료용품비 ▲치료 관련 교통비 및 간병비 등 부대 비용 ▲심리상담 및 가족 정서 안정 프로그램 연계 등 지원을 본격 추진할 계획이다.

 

역할 분담도 이뤄졌다. 재단은 예산 지원과 사업 총괄을 맡고, 원주세브란스기독병원은 환자 진단 및 성인 의료비 지원을 담당한다. 초록우산어린이재단 강원지역본부는 환자 발굴과 사례 관리, 생활 지원을 수행한다.

 

김익래 강원랜드사회공헌재단 상임이사는 “희귀·난치성질환은 장기 치료가 필요한 경우가 많아 가정의 생계와 돌봄 부담이 커질 수 있다”며 “의료기관과 복지기관 간 협력을 통해 통합 지원 체계를 구축하고 지역 내 공공복지 사각지대를 줄이는 데 힘쓰겠다”고 말했다.

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