한국희귀·난치성질환연합회, 창립 25주년 맞아 유지현 신임 회장 선출

주영래 기자 / 기사승인 : 2026-02-25 16:10:19
  • -
  • +
  • 인쇄
교육자 출신 환자운동가… “환자 주도 정책·제도 개선 강화”

[메가경제=주영래 기자] 한국희귀·난치성질환연합회가 신임 회장으로 유지현 회장을 선출했다.


연합회는 지난 23일 정기총회를 열고 유지현 회장을 신임 회장으로 선임했다고 25일 밝혔다. 유 회장은 교육 현장과 환자단체 활동을 두루 거치며 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로 평가받는다. 

 

▲ 유지현 회장.

유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터 2001년까지 고교 교사로 재직했다. 이후 환자단체 활동에 전념하며 2005년부터 한국다발성경화증협회 회장으로 활동해왔다.

연합회는 유 회장이 현장의 요구를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더라는 점에서 적임자로 판단했다고 설명했다. 특히 희귀·난치성질환 분야에서 환자 주도 정책 제안 기능을 강화하고, 정부 및 국회와의 협력 체계를 확대하는 데 역할을 할 것으로 기대하고 있다.

유 회장은 “희귀·난치성질환 환우와 가족이 치료와 돌봄의 부담을 넘어 존엄한 삶을 영위할 수 있도록 연합회의 역할을 한층 강화하겠다”며 “89개 가입 단체와의 연대를 바탕으로 실질적인 제도 개선과 사회적 인식 제고에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

연합회는 창립 25주년을 계기로 환자 주도 정책 역량을 강화하는 한편, 교육·자립·문화 활동 등 환우와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업 영역도 단계적으로 확대해 나갈 계획이다.

[저작권자ⓒ 메가경제. 무단전재-재배포 금지]

뉴스댓글 >

최신기사

1

이마트, 장난감 기부 캠페인 진행…소외계층 아동 지원
[메가경제=김민준 기자] 이마트가 어린이날을 앞두고 고객 참여형 장난감 기부 캠페인을 진행한다. 사용하지 않는 장난감을 재활용해 소외계층 아동에게 전달하는 자원순환형 사회공헌 활동이다. 이마트가 어린이날을 맞아 4월 16일부터 5월 6일까지 중고 장난감 기부 캠페인을 진행한다고 14일 밝혔다. 이번 캠페인은 이마트와 소셜벤처 ‘코끼리 공장’

2

"철도에 AI 입힌다"…코레일·카카오모빌리티, '이동 혁신' 맞손
[메가경제=박제성 기자] 한국철도공사(코레일)가 카카오모빌리티와 ‘인공지능(AI) 기반 철도 안전 및 서비스 혁신을 위한 기술협력’ 업무협약을 14일 체결했다고 밝혔다. 협약식에는 김태승 코레일 사장과 류긍선 카카오모빌리티 대표 두 기관 관계자가 참석했다. 양 기관은 열차 운행 데이터와 AI 기술을 융합해 이용자 중심의 지능형 철도 모빌리티를 구현하는

3

롯데멤버스 카드, 출시 1년 만에 발급 30만 장 돌파
[메가경제=심영범 기자]롯데멤버스는 ‘롯데멤버스 카드’ 2종이 출시 1년 만에 발급 30만 장을 돌파했다고 14일 밝혔다. 지난해 4월 출시된 롯데멤버스 카드는 분산된 롯데 계열사 혜택을 하나로 통합한 그룹 최초의 통합 PLCC(Private Label Credit Card) 상품이다. 해당 카드는 20여 개 롯데 제휴 가맹점에서 결제 시 월별 이용 브

HEADLINE

더보기

트렌드경제

더보기